La “mamá de Samuel”: cómo cuidar a un niño con autismo en tiempos de COVID-19

Danae Mousso Díaz tenía tanta expectativa y nerviosismo con el regreso a la escuela el primero de septiembre, como si fuera ella misma quien retornara a las aulas de la enseñanza primaria que hace 26 años dejó atrás.

Luego de más de tres meses de aislamiento físico por la COVID-19 y cinco meses sin clases presenciales, cualquiera sería puro nervios. Danae lo era. Pero no temía por ella. Hace ocho años que dejó de ser ella misma para convertirse en la “mamá de Samuel”. El retorno de su hijo con trastorno del espectro de autismo a la escuela, después de 162 días sin ver a sus maestros y amigos, era su mayor preocupación.  

En Cuba hay 968 niños, niñas y adolescentes menos de 18 años con autismo, de ellos más de 440 están en enseñanza especial, y alrededor de unos 400 en escuelas de enseñanza regular. Un niño con autismo puede tener dificultades en el lenguaje, en su comportamiento, en la comunicación, en la interacción con los demás. Suele aislarse y no sigue instrucciones, es hiperactivo y muchas veces manifiesta negatividad. La escuela lo ayuda a establecer rutinas, horarios; mejora sus relaciones con sus amigos y adultos, le facilita y le enseña formas para comunicarse y socializar. Cuando las escuelas cierran, todo cambia. Y el cambio siempre es complejo para un niño con autismo.

Por eso, cuando el 23 de marzo de este año anunciaron el cierre de las escuelas en Cuba por la pandemia, Danae sabía el reto que se le venía encima. Cuando una madre confiesa que el mayor regalo que recibió en su cumpleaños es que su hijo de ocho años le cantó felicidades, no es difícil entender que el camino hasta aquí no ha sido fácil.

“¡Hola, soy la mamá de Samuel!”, así llegó al grupo de WhatsApp “Muéstrales el Camino” de apoyo a familias de niños y niñas con autismo durante la COVID-19. Ante una situación sin precedentes UNICEF y el Instituto Central de Ciencias Pedagógicas de Cuba (ICCP), articularon un sistema de apoyo virtual para las familias y docentes de estos niños.

Con una frecuencia de dos encuentros semanales, más de 30 madres, padres y abuelas de zonas rurales de la oriental provincia de Holguín, comenzaron a recibir consejos y materiales para seguir educando a sus hijos en casa. En poco tiempo, creció el número de familias y los grupos también; ahora suman más de 100 participantes, incluso de zonas socialmente complejas de La Habana, en la capital cubana. Los grupos son atendidos por especialistas con más de 30 años en la atención a niños, niñas y adolescentes con autismo. A su vez, cuentan con el acompañamiento del Fondo de Naciones Unidas para la Infancia.

Para la Doctora en Ciencias, Imilla Campo, una de las expertas que ofrece apoyo mediante los grupos, la repentina interrupción de las rutinas habituales, la permanencia en casa por un periodo largo, la realización de actividades pedagógicas en el hogar y la limitación de acciones de comunicación y socialización han tenido un impacto negativo en los niños con autismo y en sus familias.

Por otra parte, según la especialista, la utilización de nuevas prendas (nasobuco o mascarilla), la desinfección constante y el lavado de las manos con mayor frecuencia, han constituido desafíos adicionales en el cuidado y educación de sus hijos e hijas.  

El grupo de Whatsapp fue entonces un apoyo para Danae. Con anterioridad, ella y más de 50 madres, abuelas, padres y docentes de zonas rurales de Holguín, participaron en un taller con las mismas especialistas y auspiciado por UNICEF Cuba, donde aprendieron técnicas para la crianza y educación de sus hijos.

Las primeras preocupaciones de Danae en el grupo de WhatsApp fueron la inflexibilidad de Samuel antes los cambios. “Hace rutinas y rituales, cuando no puede se frustra, llora y grita mucho”. Desesperada buscó consejos sobre cómo manejar imprevistos con un niño con autismo, las variaciones muchas veces no son comprensibles por los menores. ¿Cómo manejar los cambios que surgen de manera natural en la vida cotidiana y más en medio de una pandemia?, era su gran temor.

“Samu comenzó a mostrarse alterado, irritado y más apegado a mí de lo habitual”, confesó Danae.

Para la Doctora en Ciencias Imilla Campo, el mayor desafío que encontraron las familias en el contexto de la pandemia fue explicarles a los niños con autismo el porqué del distanciamiento físico y la continuación del aprendizaje desde el hogar.

Samuel antes de la cuarentena no hablaba mucho, tenía un vocabulario variado, pero no formaba oraciones de manera fluida. El aislamiento complejizó su comunicación. Con el apoyo del grupo de WhatsApp, Danae buscó láminas, tarjetas, dibujó pictogramas, todo cuanto hiciera falta para ayudar al lenguaje de su hijo. La maestra de Samuel de su escuela Haydeé Santamaría, asesorada también por las especialistas del ICCP y por UNICEF Cuba, los visitaba en casa para ofrecerle consejos y materiales.

Fueron cinco meses de intercambios, dudas y respuestas entre especialistas y familias propiciados por el grupo de WhatsApp “Muéstrales el Camino”, y complementados por un Facebook Live en las plataformas digitales de UNICEF Cuba que alcanzó a más de 5 mil personas de comunidades y grupo dedicados al tema.

 Los consejos y los materiales fueron muy útiles para Danae en estos momentos de pandemia. “Pero lo mejor ha sido la gran empatía y cercanía con las familias”.

“He aprendido a no subestimar a mi niño. Samuel ya conoce, por ejemplo, cómo saludar con el codo. Eso me parecía casi imposible”.

Por eso Danae tenía tanta expectativa y nerviosismo con el regreso de Samuel a la escuela el primero de septiembre, luego de cinco meses sin ver a sus amiguitos y sin ir a su aula.

Como preparación para ese momento, recibió apoyo y consejos de las especialistas, e intercambió ideas con otras familias del mismo grupo de WhatsApp. Se preparó ella y preparó a Samuel.

El primero de septiembre fue un día como muchos otros. Sol intenso como siempre hace en Cuba, y la mayoría de las provincias del país reabrieron sus escuelas. A las cuatro de la tarde, un mensaje inesperado llegó al grupo de WhatsApp.

“¡Hola, soy la mamá de Samuel! Acabamos de regresar de la escuela. Samuel estuvo todo el tiempo feliz. No se quitó el nasobuco (mascarilla) ni una sola vez”. Y junto con una foto de “Samu”, a quien por cierto no le gusta posar para la cámara, envió un mensajito dictado por el niño: “De vuelta al aula, con mi maestra y mis amiguitos”.

El Fondo de Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) en Cuba desarrolla desde el 2014 un proyecto para la educación inclusiva de niños y niñas con autismo y discapacidad intelectual. Desde entonces, y con los fondos del Gobierno de Emiratos Árabes Unidos e Iberostar, ha capacitado a más de 548 especialistas con conocimientos y herramientas para un mejor servicio educativo a escolares con discapacidad o autismo en contextos inclusivos. Para el 2022, prevé entrenar a 816 profesionales de 34 municipios del país. De igual forma, la organización produce un promedio de 6 materiales anuales, entre folletos educativos y libros infantiles, dedicados a niños, niñas y adolescentes con autismo y discapacidad intelectual, todos con pictogramas y diseño universal.