促进对吉尔吉斯斯坦残疾儿童的社区关怀

近三分之一生活在收养机构里的儿童是残疾儿童,这一常态却有可能转化为例外

莱拉·阿尔亚纳克(Leyla Alyanak)
一个母亲与一个小女孩和一个婴儿坐在沙发上
UNICEF Kyrgyzstan/2016/Alyanak
03 十二月 2016

联合国儿童基金会与当地政府合作,通过促进家庭照顾和综合社区服务力求将常态转化为例外。
  

2016年12月3日,吉尔吉斯斯坦奥什——古丽扎的笑脸犹如划破长夜的阳光洒进房间。她拥抱我们、开始自拍,然后突然即兴但却音准完美地演绎出一首表现力极强的美国流行歌手阿丽亚娜·格兰德(Ariana Grande)的歌曲。

她手里紧握着最新型的智能手机。在编辑视频时,她的手指迅速飞舞着,这是她在最近一次联合国儿童基金会讲习班上学习到的新技能。该讲习班旨在教授年轻人各种技能,并让其有机会就影响自身的问题发声。

她随后将视频发布在社交媒体上,朋友们纷纷“点赞”。

“我的女儿太有才华了。”她的父亲微笑着说,“我为她感到骄傲。”

古丽扎·慕查法·克孜(Guliza Muzafar Kyzy)与其他17岁孩子无异,除了一点:她从出生起就患有脑麻痹。

古丽扎实事求是但却不感遗憾地说:“当我看到其他孩子跳舞玩耍时,我却不能。”

古丽扎尽情地享受生活,并以优异成绩完成了一项美国资助的英语语言课程的学习。她的父母确定她已能够独立自主,至少是在室内:他们沿着公寓墙壁放置了金属棒,以便她能够四处走动。尽管女儿一年比一年重,每当要出去时,她的父亲都会高兴地将她背下四楼再背回来。

一个残疾儿童冲着镜头微笑
UNICEF Kyrgyzstan/2016/Lister
罗扎利亚(Rozaliya)参加了由联合国儿童基金会在吉尔吉斯斯坦奥什建立的Buchur残疾儿童日托中心。
过于机构化

古丽扎是幸运的,因为她住在家里。在吉尔吉斯斯坦,近三分之一生活在收养机构里的儿童是残疾儿童。在这些儿童中,有些是孤儿;有些即使有家人,也可能因为家庭贫穷无法照顾或不愿照顾他们,毕竟残疾仍被看作是一件很丢人的事。而社区往往又不提供其他形式的关怀,甚至连医院和幼儿园也鼓励父母放弃残疾儿童,将其送往收养机构。

“我们去过首都比什凯克,参观了那里的寄宿学校。我们过去认为让古丽扎与那些和她一样的孩子呆在一起会比较好。”古丽扎的母亲说,“但当我们看到那里的条件时,看到那些孩子中的大多数都是被父母遗弃,我们知道自己决不能将女儿留在那里。”

尽管自苏联时期以来,将儿童送往收养机构已经成为常态,当局却在质疑这种做法,并在试图寻求替代方法。

“联合国儿童基金会不愿将收养照顾作为常规做法,而是希望将其看作例外之举。我们将家庭照顾作为首要之选,其次是寄养照顾。”联合国儿童基金会驻吉尔吉斯斯坦办事处儿童保护项目主任穆尼尔·玛马扎德(Munir Mammadzade)说,“通过开发面向残疾儿童的综合社区服务,所有人将会在早期识别残疾、消除儿童在获得服务时面临的障碍等方面共同努力。”

为了确保残疾儿童得到早期诊断,并获得其有权享有的照顾和服务,联合国儿童基金会正在为8岁及以下儿童提供早期检查。该举措是为了评估健康服务能否及时检测残疾或发育困难,同时为家庭提供支持,以此确保儿童的状况不会恶化。

联合国儿童基金会正在努力改善残疾儿童基本服务的可用性、提高参与照顾残疾儿童及其父母的工作人员技能,以及避免鼓励将残疾儿童送往收养机构的不当之举。联合国儿童基金会还与政府合作开发行之有效的育儿方法、简化和减少行政手续,以及发展有利于残疾儿童的社区服务。

玛马扎德表示,最好的解决方案是社区服务能够像对待其他儿童一样对待残疾儿童,而非将其区分开来,但特别复杂的情况则除外。

可惜的是,侧重于一体化服务的社会工作者和设施十分缺乏。而在其存在的地方,往往很快人满为患,这也是对其成功之处的最好证明。

“还有很多事情可以做。”玛马扎德说,“但目前却无全面的整体计划,仅有零零散散的一些举措。”

两个孩子在一起玩耍学习
UNICEF Kyrgyzstan/2016/Lister
拉玛赞(Ramazan)和罗扎利亚在Buchur残疾儿童日托中心一起玩耍学习。像Buchur这样的中心在吉尔吉斯斯坦并不多,但它们在帮助残疾儿童进入正规学校和更好地融入社会方面却取得了显著成功。
加强社区关怀

在吉尔吉斯斯坦奥什郊区,Buchur残疾儿童日托中心热情地迎接访客。每周,约有20名2至16岁儿童在这里花上几个小时学习技能,从听数学课到一起玩耍。其他时间他们不是在家,就是在学校。

对于父母来说,Buchur残疾儿童日托中心如同一棵救命稻草。

“我的两个孩子都患有唐氏综合症。”一位母亲一边小声说着,一边抱抱每个孩子,“我的儿子今年8岁,他在一所特殊学校上学,现在可以读出四个字母的单词。我的女儿只有4岁半,她已经认识字母和数字了。”

“我们能够获得一些支持,我的丈夫现在军队服役。”她说,“他非常爱他的孩子们。我知道这在有些家庭可能情况会不一样。”

这所联合国儿童基金会建立的残疾儿童日托中心目前由当地政府负责管理,并由当地预算提供资金,从而确保正常运营。

像Buchur这样的中心在吉尔吉斯斯坦并不多,但它们在帮助残疾儿童进入正规学校和更好地融入社会方面却取得了显著成功。Buchur残疾儿童日托中心或类似机构为儿童进入幼儿园铺平道路,而这些幼儿园通常不接收具有任何残疾的儿童。已在正规学校上学的孩子们则来到这里寻求有关家庭作业和康复服务的额外帮助。

如果古丽扎的父母早知道Buchur残疾儿童日托中心或类似机构,古丽扎可能早已入学,并在一个有利于成长的环境中学习发展其独特的才华和技能。

当我们与古丽扎说再见时,一阵欢快的笑声紧随我们来到这座苏联时期的砖块建筑楼下,并延伸到明亮的正午阳光中。

“请为我拍一些镜头。”我们听到她对母亲说,“然后我可以编辑,赚一些钱。”

她哈哈大笑起来。

一言一行都透出青少年的气息。